今天是第十五個世界自閉癥日

自閉癥又稱孤獨癥,根據聯合國大會2007年12月通過的決議,從2008年起,每年的4月2日被確定為世界自閉癥日,以提高人們對自閉癥的認識和關注。世界自閉癥日,也叫世界孤獨癥日。有人說,孤獨癥孩子就是那天上的星星,因為天上的星星不說話。
視頻:請給“星星的孩子”更多包容 記者 李珩
作為一種精神障礙疾病,自閉癥的病因至今仍然不明,也沒有有效藥物能夠完全治愈,世界公認的可以改善自閉癥癥狀的只有“科學干預”。
發病率一直呈現不斷上升的趨勢
中國對于該病的研究起步較晚,直到20世紀80年代才確診了第一例患者。據五彩鹿自閉癥研究院2019年發布的《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告Ⅲ》數據,自閉癥發病率逐年上升,報告援引美國統計數據推算,目前中國的自閉癥患者可能超過1000萬,0~14歲患者或超200萬,報告稱,中國孤獨癥發病率達0.7%。2021年,中國殘聯統計,0至6歲兒童中每年新增5萬名孤獨癥患者。
兒童自閉癥作為一種兒童精神疾病嚴重影響患兒的社會功能,給患兒家庭和社會帶來沉重負擔。2006年第二次全國殘疾人抽樣調查殘疾標準中將兒童自閉癥納入精神殘疾范疇。治療年齡越早,改善程度越明顯。所以對于自閉癥孩子,一定要做到早發現、早治療。
兒童自閉癥的表現
兒童自閉癥起病于3歲前,其中約2/3的患兒出生后逐漸起病,約1/3的患兒經歷了1~2年正常發育后退行性起病。
兒童自閉癥癥狀復雜,但主要表現為以下3個核心癥狀。
社交交往障礙:活在自己的世界
回避目光接觸,不同程度地缺乏與人交往的興趣,也缺乏正常的交往方式和技巧。
語言發育遲緩或缺陷
說話常常較晚,會說話后言語進步也很慢,部分患兒終生無言語,言語理解能力也有不同程度受損。
語言重復。重復說他人方才說過的話或既往聽到的言語或廣告語,反復重復一些詞句、述說一件事情或詢問一個問題。
用特殊、固定的言語形式與他人交流,并存在答非所問、語句缺乏聯系、語法結構錯誤、人稱代詞分辨不清等表現。
常拉著別人的手伸向他想要的物品,但是其他用于溝通和交流的表情、動作及姿勢卻很少。
興趣、行為與眾不同
興趣少且與眾不同。部分患兒可專注于文字、數字、日期、時間表的推算、地圖、繪畫、樂器演奏等,并可表現出獨特的能力。
行為方式刻板重復。表現為重復說一些話、重復一種生活方式、重復玩一種玩具等。
其他表現
除以上核心癥狀外,兒童自閉癥患兒還常存在自笑、情緒不穩定、沖動攻擊、自傷等行為。
認知發展多不平衡,音樂、機械記憶(尤其文字記憶)、計算能力相對較好甚至超常。
符合自閉癥的表現,并不就意味著得了自閉癥。只有經過兒童精神科專科醫師診斷后才能明確。
面對自閉癥患者,我們需要了解的“誤區”
錯誤:自閉癥是天才或藝術家
自閉癥不是天才,也不是天生的藝術家。實際上,有特殊才能的自閉癥譜系人士,只占整個自閉癥總數的5%-10%。
大多數自閉癥譜系兒童連生活自理都成問題,進入普通小學就讓家長很滿足了。而成家立業這種普通人順其自然的生活,成為了很多自閉癥家庭可望不可及的夢想。
錯誤:自閉癥不會遺傳
雖然具體的基因病變還未明確,但目前科學已經證實,自閉癥帶有明顯的遺傳傾向。即,第一胎是自閉癥的夫婦,則第二胎再生自閉癥的概率是5%-10%,比普通的1%概率要高10倍左右。而直系三代中有自閉癥譜系成員,其親屬患有自閉癥的概率也明顯增高。
錯誤:自閉癥都不愛說話
自閉癥不社交的原因,大多數不僅僅是不愿意,更重要的是不會社交。
別人的問話他們可能聽不懂,聽懂了也不知道怎么回答。別人的表情他們也可能看不懂,看懂了也體驗不到別人的感受。
這不是簡單的內向,而是一種神經發展性功能障礙。而且,別看大多數自閉癥語言功能不太好,但是,也有話嘮型自閉癥哦!他們經常說一些聽不懂的“火星語”,又或者不該說話的時候說一些不合時宜的話。一說起來完全不管別人是否愛聽,他們自己完全停不下來。
錯誤:孩子得自閉癥是因為家長太冷漠
自閉癥是由基因病變引發的神經發展障礙,家長的教養方式并不會引發自閉癥。
但是,自閉癥兒童的干預效果可是和家長努力密不可分的。負責任的家長努力干預兒童,兒童會取得相當大的進步,甚至能夠融入普通集體生活。
錯誤:自閉癥和抑郁癥是一回事
抑郁癥,是精神心理類疾病,通常是青少年、成年以后才突然發病。自閉癥,是神經發展類基因疾病,通常在2-3歲左右發現。
不要把自閉癥和抑郁癥混為一談。自閉癥,是需要從發現那一刻終生都要干預訓練的,且由于基因問題無法治愈。而抑郁癥,則可以通過心理、藥物等成功治療。
家長們可以做些什么?
維持良好的心態,積極進行早期干預。面對孩子生病的狀態,家長們通常難以接受,甚至出現質疑診斷,反復求證,耽誤早期干預的黃金時期。因此,家長們要放平心態,不要將孤獨癥孩子作為一個“問題孩子”去養育。
營造“結構化”家庭生活氛圍。家長可以模仿康復機構結構化教學中環境設置原則,改善家庭環境,讓孤獨癥孩子懂得在不同的環境中做適當的事情,清楚每個活動不同步驟的先后次序等。
做到“生活就是干預,干預就是生活”。家庭干預要滲透到生活的角角落落,將孩子從清晨起床到夜晚睡覺的每個階段都放到干預過程。家長可以事先在記事本上寫下一整天孩子的行動過程,可以根據孩子的能力和興趣個性化的進行干預。
讓孩子快樂康復。在家庭干預過程中,家長應避免進行填鴨式的教育。應注意觀察孩子的興趣點和能力并加以培養和轉化利用,同時利用玩具、游戲等吸引孩子的注意力,成為孩子的玩伴,與孩子建立良好的關系。
我們不能替他們承受孤獨
但我們可以給他們以及他們的家庭多一點善意
不疏遠,多互動
對他們的行為表示寬容和理解
用溫暖守護星星
綜合:國家衛健委官網、央視新聞客戶端、文匯報
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